亚利桑那州发育障碍儿童的家长们一直在为应对大规模服务削减而焦头烂额，今天终于等来了好消息——州政府暂停实施这些削减措施。
10 月 1 日前后，亚利桑那州的 Medicaid 项目开始使用新规则来评估这些儿童有资格获得的服务时数。对变化的严重程度几乎毫无准备的家长们陷入绝望，恳求州政府修改规则。一些家长表示，这些变化会让他们面临无家可归的风险，他们的孩子也面临被送进收容机构的危险。
10 月 15 日，也就是亚利桑那州医疗成本控制系统(Arizona Healthcare Cost Containment System，该州的 Medicaid 项目，简称 AHCCCS)开始使用新规则仅两周后，州长 Katie Hobbs 宣布暂停实施这些规则。她在书面声明中表示，这样做将给州政府时间进行紧急规则制定程序，修改新的评估工具，为有特殊需求的儿童提供例外条款。
倡导者的谨慎乐观
Michele Thorne 是发育障碍社区的倡导者之一，她的组织 Care 4 the Caregivers 一直在游说州政府在新规则中提供更多灵活性。她对这一消息表示宽慰、感激和谨慎的乐观：「我很高兴他们听取了护理者社区的意见并暂停了实施。我们真的很难应对这么快的实施速度。」
关于通过发育障碍部门(Division of Developmental Disabilities, DDD )为儿童提供服务的严格年龄限制细节，仅在实施前约一个月才公开宣布，让家长们对如何应对家庭生活的巨大变化感到恐慌。
新规则的背景
新规则规定了州政府将为家长或外部护理人员提供看护服务(对某些任务的监督)以及康复训练(为 DDD 服务的儿童提供技能发展)支付多少小时的费用。这些新规则是去年这些服务支出大幅增加的结果。
虽然亚利桑那州议会的共和党人将成本增加归咎于 DDD 的「家长作为有偿护理者项目」(Parents as Paid Caregivers Program)，但家长和外部护理人员的有偿工作时数增加都导致了成本上升。
经过发育障碍社区成员和倡导者数月的抗议，州政府最终在 4 月通过了一项法案，为 DDD 提供 1.22 亿美元的缺口资金，以应对成本增加而不会突然削减服务。
DDD 和 AHCCCS 立即开始根据法律变化开发新的评估工具，以评估每个儿童可以获得多少看护和康复训练时数。但许多家长直到 9 月初才发现这些服务的削减幅度有多么严重。
官方承认沟通失误
在 9 月 25 日关于这些变化的网络研讨会上，DDD 助理主任 Zane Garcia Ramadan 和 AHCCCS 副助理主任 Jakenna Lebsock 承认他们在新规则的沟通方面犯了错误。
「我们承认新政策的推出并不完美，我们承诺今后会做得更好」，Ramadan 说。
但 Ramadan 也强调，由于 18 岁以下人群的看护和康复训练时数大幅增加，导致成本呈指数级增长，这些削减对整个 DDD 的未来至关重要。
总体而言，DDD 在 2019 年为 18 岁以下人群的看护和康复训练服务支出了 7700 万美元。这一成本在 2024 年上升到 3.8 亿美元，在 2025 年达到 6.14 亿美元。这些增加的支出来自州政府的一般基金，而此时联邦政府即将大幅削减 Medicaid 和其他项目的拨款，这可能会导致州预算出现赤字。
担忧仍然存在
正是因为这个原因，Thorne 仍然感到担忧。尽管这次暂停将给依赖 DDD 提供看护和康复训练服务的家长更多时间来准备变化，但她表示令人担忧的削减仍将到来。
目前还不清楚共和党控制的议会中的一些共和党人是否会继续按现有水平为 DDD 提供资金——或者他们是否会在明年 1 月开始的下一个立法会议期间再次同意提供补充资金，以支付今年更多的成本增加。
「这只是暂停」，Thorne 说。「这并不意味着(新规则的)推出不会发生，削减也不会进行。在某个时候，我们必须稳定这个系统。」
暂停的具体措施
AHCCCS 发布的关于暂停的事实清单表示，这是在家庭倡导的推动下做出的决定，Hobbs 已指示 Medicaid 项目重新评估评估工具，为需要「特殊护理」的儿童提供例外条款。
这一变化是基于像 Show Low 的 Jessyca 和 Dominick Damato 这样的家长的恳求。他们六岁的女儿 Lilyan 需要持续的一对一监督，并需要在所有日常生活任务中得到帮助，从穿衣、洗澡到防止她伤害自己。
他们只是众多对新规则嗤之以鼻的家庭之一。新规则削减了 10 岁以下儿童的监督服务，理由是没有残障儿童的家长也应该在这个年龄之前密切看护他们。Damato 一家认为，防止 Lilyan 从窗户逃出、在人行道上撞头或被热水龙头烫伤所需的持续警惕，远远超出了非残障六岁儿童的家长需要提供的那种监督。
「这对家长来说是一个巨大的解脱」，Thorne 在谈到暂停和规则变化时说。「我知道额外的规划时间将拯救生命，我是认真的。」
感谢与展望
Thorne 表示，她感谢州长办公室以及亚利桑那州议会的共和党人和民主党人倾听社区的关切并采取必要行动。
州政府正在进行紧急规则制定程序以实施这些变化，并计划发布这些变化以进行加速公众意见征询期。
「亚利桑那州的残障人士及其家庭有权对影响他们生活的决定发表意见」，Hobbs 在声明中说。「通过共同努力、提高透明度和社区参与，我们将继续为亚利桑那州的残障人士(包括智力和发育障碍人士)提供全国最好的护理，同时确保这些服务在未来几年保持财政稳健。」
