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HPV 与宫颈癌:文化羞耻和误导数据对亚裔美国人的健康影响

Everyday Health 11 月 22 日报道 —— 健康数据常将不同的亚裔族群归为一类,这导致很多亚裔美国人对自己的健康风险了解不足。

乔斯林·柴帕塞特·帕吉奥 18 岁时,母亲给她买了一份人寿保险,其中有一项要求是进行宫颈抹片检查。此前她从未看过妇科医生,她的生殖健康知识主要来母亲。

「我在一个非常传统的中国和泰国家庭中长大,非常保守,」 现年 39 岁的帕吉奥解释道。在她居住的亚裔社区,讨论性或者隐私事务被视为不妥。

因此,当检查结果显示她感染了人乳头瘤病毒(HPV)时,她感到震惊和困惑。她甚至从未听说过性传播感染。

「当我第一次被诊断患有 HPV 时,我脑子里的问题是:我是怎么感染上 HPV 的?它会传染给别人吗?我能告诉男朋友吗?」 帕吉奥说。在自己做了一些研究后,她开始担心自己感染了哪种类型的 HPV 毒株,以及它是否会导致宫颈癌。

「医生说 HPV 很常见,会自行消失。但我感到被忽视,因为她没提供任何有用的知识、或回答我的任何问题,」 她说。

人体免疫系统通常可以抵御低级的 HPV 感染,最终将其排出子宫颈。但对于帕吉奥来说,情况不同,她患有高危型号的 CIN3,也就是严重的宫颈上皮细胞异常,涉及了三分之二以上的细胞。根据 2020 年发表在《妇科肿瘤学》上的研究,CIN3 的存在增加了宫颈癌的风险。

此外,她没有接种 HPV 疫苗。 HPV 疫苗可以有效预防 9 种常见的 HPV 毒株,但直到 2006 年(也就是她被诊断四年后)才开始推广使用。

直到现在,疫苗接种率依然较低。根据 CDC 2022 年的全国免疫调查,亚洲儿童接种 HPV 疫苗的比例仅在 50% 左右。

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HPV 即人乳头瘤病毒,是一种最常见的性传播病原体,在妇科疾病中比较常见,常引起外生殖器湿疣、宫颈上皮内瘤变等,某些 HPV 病毒持续感染还会引起宫颈癌。梅艳芳就是因为宫颈癌英年早逝。

原因之一是,亚裔美国父母通常避免与子女讨论性和性传播感染。 「这种病毒被视为耻辱,因为它被认为是性传播疾病,」 加州大学戴维斯分校的血液学和肿瘤学教授、公共卫生硕士和博士 Moon S. Chen Jr. 表示。 「特别是在亚洲社区中,谈论这个问题是有禁忌的。」

亚裔美国人可能还面临着语言障碍的挑战,尤其是第一代移民父母,可能只懂极少的英语,这使得医疗话题的讨论更加困难。当帕吉奥试图向她的泰国妈妈解释诊断结果时,她无法表达清楚。 「在我患上宫颈癌之前,我甚至不知道子宫颈是什么,」 她说。 「我妈妈不得不咨询泰国的医疗翻译,问如何用泰语表达 ‘子宫颈’,因为如果直译成泰语的话,它的意思是 ‘一个塞子’,它可以让婴儿保持在子宫内。如果连合适的词汇都没有,那怎么可能谈论身体呢?」

在经历了与第一位医生糟糕的经历后,帕吉奥联系了第二位妇科医生,这位医生更加细致入微。 「她是我见过的最冷静的人,」 帕吉奥说。这位新医生为她解释了 HPV 诊断的含义。这位医生是非洲裔,可能有助于她理解健康差异和社区教育的重要性。 「她没有匆忙结束我们的谈话,而是说,‘好吧,这个孩子带着这一切来找我。我们来聊一聊吧。’」

帕吉奥的医生向她解释说,虽然很多 HPV 感染最终会自愈,但她感染的是高危毒株,这意味着有可能演变成宫颈癌。

为了监测感染情况,他们制定了一份计划,包括定期检查,其中包括子宫颈抹片检查,有时还需要进行锥形活检 —— 一种用于切除子宫颈异常区域以检测癌症的手术。帕吉奥顺利完成了大学学业,交了新朋友,还订了婚。

然而,在距离婚礼仅剩两周时,22 岁的帕吉奥接到了妇科医生的电话。 「我的医生亲自给我打的电话,而不是护士。她说,‘检查结果出来了,您患上了宫颈癌。我们需要开始治疗,’」 帕吉奥回忆道。

帕吉奥最终不得不缩短她的蜜月计划。回到家后,她接受了多轮治疗,包括阴道镜检查、冷冻疗法以及 LEEP 手术,以尝试清除所有的癌细胞。 「当时,我的子宫颈已经受到很大损伤。每次过去,做阴道镜检查、冷冻,然后下回再重复,」 她说。

不久之后,她的诊断和治疗开始影响她的工作、家庭生活和心理健康。一开始,她以为自己可以在手术后返回工作,但很快发现这是不可能的。 「开始出现痉挛、流血,然后疼痛难忍,」 她说。

帕吉奥原本不想让妈妈担心,但最终还是让丈夫打电话通知她的母亲。 「他说,‘我觉得你可能要过来看看,她真的很痛苦,蜷缩在一团,’」 帕吉奥说。 「我妈妈过来问,‘为什么你不告诉我?’,我说,‘只是不想小题大作而已。’」

帕吉奥表示,尽管她经历了巨大的压力和焦虑,但她不想让自己的经历成为别人的负担。 「这就是亚洲人的成长方式:坚持下去、不要谈论、继续前进。所以我就是这样做的,」 她说。

经过多轮治疗后,治疗似乎很成功,异常细胞被清除了。但她的医生警告她,HPV 仍然可能复发,癌症也可能复发。 「我的医生告诉我,它进入了休眠模式,但它仍然存在。有时你的测试结果可能是阴性,但有时它会复发。」 果然,在 COVID-19 居家隔离期间,她的 HPV 检测再次呈阳性。经过多次活检后,医生说最安全的方式是彻底切除她的子宫和子宫颈。

2021 年 9 月,帕吉奥接受了全子宫切除手术,移除了她的整个子宫和子宫颈。

帕吉奥的故事并不罕见。根据 CDC 的数据,90% 以上的宫颈癌都是由高危 HPV 病毒株引起的,CDC 还估计,美国大约有 4200 万人感染 HPV 。

然而,由于性和性传播感染的耻辱感,HPV 仍然是一个禁忌话题,尤其是在亚裔美国社区中。它甚至被当作笑话的素材 —— 「每个人都有 HPV,对吧?如果你还没有,你迟早会有!」 喜剧演员黄阿丽(Ali Wong)在她 2016 年的节目中说。但我们很少像谈论乳腺癌、或痴呆症等其他健康问题那样坦率地讨论 HPV 。

美国国家癌症研究所癌症流行病学和遗传学部门的博士后 Jaimie Z. Shing 博士表示,考虑到癌症是亚裔美国人的主要死因,这是令人担忧的。

「很多人倾向于认为亚洲人是 ‘最健康的族群’,但这是一个误解,」 Shing 博士说。根据 2022 年 2 月《健康事务》杂志的一项研究,这通常是 「模范少数族群」 的刻板印象的延伸,这种印象将亚洲人描绘成一个比同年龄组更聪明、更富有、更自力更生的群体。

同样具有误导性的是有关这一主题的数据。根据 CDC 的数据,与其他族群相比,亚裔美国人被诊断为 HPV 和宫颈癌的比例相对较低,约为 6%,而黑人为 8.5%,西班牙裔为 9.3% 。但研究人员表示,这并不能完整地反映各个子族群的情况。

在 2023 年 2 月发表在《癌症光谱》上的一项研究中,Shing 和一组研究人员发现,虽然某些亚洲族群的 HPV 相关宫颈癌发病率较低(例如,印度女性为 4.5%,中国女性为 5.3%),但其他一些族群的 HPV 相关宫颈癌发病率却非常高,如老挝女性为 20.7%,越南女性为 13.7% 。

Shing 说,这个差距特别引人注目,因为当你只看总体数据时,这些差异完全被掩盖了。不同亚裔族群的美国人在历史和健康结果方面存在显著差异,但仍被汇总到一个大群体中。

这就是为什么许多亚裔研究人员正在推动 「数据分解」,即将大族群细分为更小的族群,以更好地了解每个特定群体的需求。

这意味着对患者使用更具体的描述,例如 「韩国人」 和 「菲律宾人」,而不仅仅是 「亚洲人」 。这非常重要,因为并非所有亚洲人都相同,或者具有相同的健康风险结果。 「‘亚裔美国人’ 在文化、宗教和健康方面存在巨大差异,」Shing 说。 「考虑到亚洲的广泛多样性和地理分布,这是很有意义的。」

Shing 表示,尽管 「亚裔美国人」 和 「AAPI」 等术语在政治组织中一直有用,但在医学领域,这些标签可能掩盖了差异,使一些群体更加脆弱。

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以上为节译,完整的文章请见:HPV and Cervical Cancer: Asian Americans Face Cultural Stigma and Misleading Data

Derek Yang

生于湖南,先后在北京和广东学习与工作。2013年移居美国。EB-1 职业移民。非移民律师、非移民中介。Twitter @mrderekyang

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